Weblog

Weer tegenvallers

Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals.

Jaco Dubbeldam

Dat is dus niet de schouder die is geopereerd, dat was de linker. Vooral in de eerste dagen nam de pijn snel toe. Ik heb maandag gelijk contact gezocht met de hematoloog en woensdag is een CT-scan gemaakt. Omdat ik onlangs ook nieuwe klachten op andere plekken had gekregen, die inmiddels bestraald zijn, vond men het verstandig gelijk een complete lichaamsscan uit te voeren. Vanwege de pijnklachten hadden we onze geplande Frankrijk-vakantie inmiddels helaas moeten annuleren.

Eergisteren waren de eerste uitslagen van de scan en van het bloed- en beenmergonderzoek van 17 juni binnen. Het blijkt dat er op meerdere plaatsen, verspreid over mijn lichaam, groei is van al bestaande botlaesies (door de ziekte veroorzaakte holtes in het bot). In mijn rechterarm wordt zelfs gesproken over een verhoogd risico op een fractuur. Daar zijn meerdere plekken zichtbaar die zijn gegroeid. Het bloedonderzoek liet geen verandering van de M-proteïnen zien, maar het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is wel gestegen. Al met al wijst dit op een toename van de ziekte-activiteit.

Vandaag heeft het team van hematologen en radiologen in het LUMC verder naar de resultaten gekeken en is een behandelplan opgesteld. Ten eerste zal mijn bovenarm worden bestraald, om de groei van de laesies snel te stoppen. Daarnaast ben ik gelijk weer begonnen met het gebruik van interferon, als ondersteuning van de laatste DLI-behandeling. En zal ik gaan beginnen met het gebruik van pomalidomide, een nog vrij nieuw medicijn verwant aan thalidomide en lenalidomide. Net als de laatste twee is pomalidomide een medicijn met de nodige bijwerkingen, maar weer aanzien dus hoe ik daarop reageer.

We gaan weer een erg onzekere periode tegemoet, waarbij het maar weer afwachten is wat de behandelingen gaan opleveren. De pijnklachten in mijn arm zijn inmiddels zo sterk dat ik fysiek weinig aankan. Nu maar hopen dat de behandelingen snel kunnen beginnen en het beoogde effect hebben.

Bron: Jaco