Weblog

Zware weken

De afgelopen weken zijn niet rooskleurig geweest. De pijn in de rug was redelijk snel onder controle en de morfine was weer afgebouwd, maar mam kreeg last van vage rare klachten, die begonnen met extreme haaruitval.

Hanneke

Ja, iedere kahlerpatient is anders, dus wat moet je er van verwachten in deze fase. Een paar weekjes geleden liepen de klachten drastisch uit de hand. Het lichaam begon vocht vast te houden in benen, handen en zelfs het gezicht. Daarnaast verschrikkelijk kortademig door het vocht op de longen. We zijn er achter gekomen waar het vandaan kwam, we moeten het hier op deze site maar houden op een missertje in de gezondheidszorg, deze extreme klachten hadden in ieder geval niks te maken met de ziekte van Kahler. Het mag eigenlijk een wonder wezen dat ze die weken is doorgekomen. Het lijf was al niet veel meer waard, maar dit was een extra aanslag erbij.

Vorige week was er verbetering te bespeuren, al het vocht was weg en mam voelde zich redelijk, zo redelijk dat ze zelfs weer even in de woonkamer gelegen heeft. Helaas van korte duur, want ondanks dat de bovenstaande klachten niet van mister Kahler kwamen, gaat deze ziekte wel gewoon door.

Afgelopen zaterdag is ze wakker geworden met hevige pijn in het borstbeen, zeg maar ondragelijke pijn. In de ochtend de morfine opgestart met tabletten die we nog in huis hadden i.v.m. de rugklachten. Om half 4 in de middag zijn we toch gaan bellen met de night care, mam kon niks meer en de pijn was ondragelijk. Morfine verhoogd, weer bellen, weer verhoogd, weer bellen en om 22.00 uur is besloten dat ze langs zouden komen. Om 23.00 uur heeft mam een spuit morfine gehad en is ze rustiger geworden. Het lichaam kon even bijkomen van de heftige dag die ze achter de rug had. Ze heeft naar omstandigheden redelijk kunnen slapen. Daan en ik hebben daarentegen de boel goed in de gaten gehouden en hebben de nacht netjes opgedeeld.

Nu een aantal dagen later is de pijn weliswaar redelijk onder controle, maar goed gaat het niet. Morfine is een beetje spelen, ene dag wat meer pijn als de andere en vandaag dan ook besloten om de onderhoudsdosering iets omhoog te doen. Het houdt allemaal niet over, het zijn zware weken en we weten allemaal dat het er niet veel beter op zal worden, helaas.

Bron: Hanneke