Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Minder spannend

11-05-2019 in Leukemie

‘Weet je wat het is’ zei een oud-collega tijdens een lunch bij een eetcafé in het dorp, ‘ik kijk minder vaak of je iets nieuws geschreven hebt. Niet alleen omdat je minder schrijft, maar – en ik hoop dat je niet verkeerd opvat – het is ook minder spannend geworden.’

26703

Mijn collega had gelijk met zijn opmerking, maar vergis je niet. Het evenwicht is wankel. Er is nog van alles aan de hand. De een zegt dat ik er fantastisch uitzie, de ander juist dat ik jaren ouder geworden ben. Iedereen kijkt en vergelijkt op zijn eigen manier. En iedereen heeft gelijk. Zelf vind ik dat ik er fantastisch uitzie, behalve op foto’s.

Ik ben blij dat het minder spannend is, maar toch is de spanning er op de achtergrond altijd. In de dagen voor elk controlebezoek in het ziekenhuis is de spanning er zelfs wat nadrukkelijker. Dan ben ik stiller dan anders en meer in mezelf teruggetrokken. Door de jaren heen is het vertrouwen in mijn lijf verdwenen en vraag ik me bij ieder hoestje, pijntje en wat nog meer af of het wel goed is. Zo werken die dingen.

Iedere keer weer is de opluchting enorm als een dokter me bevestiging geeft dat het nog steeds goed gaat. Dan kan het zomaar gebeuren dat mensen me met een enorme grijns op mijn gezicht zien fietsen van de apotheek naar huis, met een flinke tas medicijnen aan het stuur.
Slechts weinigen kunnen daar zo van kunnen genieten als ik.

Bron: Ernst-Jan

Eerdere blogberichten

  • 26703

    Keuzemenu

    Zo nu en dan bel ik het ziekenhuis om een afspraak te verzetten, of als ik ergens een vraag over heb. Tot voor kort ging dat heel soepel, maar tegenwoordig maken ze daar gebruik van een keuzemenu.

  • Ronald

    Live goes on

    Vandaag ben weer op controle geweest en ondanks dat ik nog steeds last van een verkoudheid heb en me geregeld moe voel, waren mijn bloeduitslagen helemaal oké.

  • Ronald

    Remissie

    Vanmorgen zijn we in het ziekenhuis voor een consult geweest en het is allemaal een stuk positiever dan er 3 weken geleden werd ingeschat op basis van de standaard bloedcontrole. 

  • Ernst Jan

    Gewicht

    Twee jaar geleden: ik verlies zo veel gewicht dat de dokters het nodig vinden me naar een diëtist te sturen. Mijn dokters zeggen nooit iets zonder goede reden. Het is ernstig, maar ik heb dat zelf liever niet in de gaten.

  • Ronald

    HOVON 141

    Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerend.

  • Ernst Jan

    Begrafenismuziek

    'Wat een begrafenismuziek' zei mijn vrouw toen ze de kamer binnenkwam. Ik zat te lezen en was zó verdiept in mijn boek dat ik niet eens in de gaten had dat de radio aanstond. Toch werd het stil toen ze hem uitzette, net als in een ruimte waar de airconditioning plotseling uitvalt.

  • Ronald

    Klaar?

    Vanmorgen ben ik naar het ziekenhuis geweest en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) zijn nog steeds niet genoeg hersteld om een nieuwe chemo te starten. Mijn neutrofielen waren in middels wel genoeg hersteld maar mijn trombocyten (bloedplaatjes) waren ook nog te laag. 

  • Ronald

    No pain, no gain...

    De derde kuur was met alle aanpassingen erg soepel verlopen. Ik heb nauwelijks ergens last van gehad waardoor de vraag ontstaat: doet de behandeling nog wel genoeg?

  • Ronald

    Halverwege

    De derde en laatste dag zit er op, ik ben op de helft. 

  • Ronald

    Groene Hart

    Goed nieuws, de HOVON 140 studie is inmiddels geopend in het Groene Hart Ziekenhuis. Dit betekent dat ik niet meer naar Dordrecht toe hoef wat natuurlijk een stuk gemakkelijker is.

  • Ronald

    Neutropenie

    Afgelopen zaterdag had ik toch'’s nachts weer 39,7 °C dus had ik besloten om de volgende dag maar weer naar het Albert Schweitzer ziekenhuis te bellen. De assistente van dienst vond het oké dat ik het Groene Hart Ziekenhuis zou bellen en zij zou er een notitie van maken.

  • Ronald

    Kuur 2

    Gisteren was de derde en laatste dag van de tweede kuur. De chemo slaat goed aan. Mijn leukocyten zijn van rond de 400 zijn naar ongeveer 15 gedaald.

  • Ronald

    Koorts

    Tijdens de drie dagen chemo van vorige week maandag, dinsdag en woensdag heb ik weinig gemerkt, de donderdag en vrijdag er na was ik een klein  beetje misselijk. Daarna voelde ik me eigenlijk beter dan voor de chemo.

  • Ronald

    Dag 1

    Afgelopen vrijdag zijn we nog op gesprek geweest en hebben de medicijnen afgehaald. Een hele zak vol en allemaal tegen de bijwerkingen zoals bacteriële infecties, virus infecties, nierfalen, misselijkheid, etc.

  • Ronald

    Opnieuw getekend

    Vandaag zijn we naar het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) in Dordrecht geweest. Daar hebben we opnieuw alles doorgenomen en ik heb opnieuw getekend voor de HOVON 140 studie.

  • Ronald

    GHZ, ASZ of AMC, en wanneer?

    Gisteren heb ik met de studiecoördinator in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) gesproken.

  • Ronald

    HOVON 140 in het ASZ

    Uit de studie onderzoeken (bloed, ct-scan en ecg) die ik de afgelopen weken heb gehad blijkt dat ik nog steeds voldoe aan de inclusion criteria van de HOVON 140 studie.

  • Ronald

    CT-scan en ecg

    Vandaag ben ik weer naar het AMC geweest voor een ct-scan en een ecg (hartfilmpje). Daarna heb ik met de studiecoördinator gesproken.

  • Ernst Jan

    Vijf jaar

    Komende week is het precies vijf jaar geleden dat ik nieuwe stamcellen kreeg. Vijf jaar! Wat is er enorm veel gebeurd in die tijd. 

  • Ronald

    HOVON 140 in het AMC

    Vanmorgen ben ik weer op controle in het ziekenhuis geweest. Mijn leukocyten zijn licht gestegen naar 371 E9/l en mijn Hb (Hemoglobine) is gelijk gebleven (7,4 mmol/l).

  • Veerle

    Overal cijfers

    Vandaag is het 96 dagen geleden dat ik getransplanteerd werd. Dat is al een behoorlijk lange tijd. En het is bijna een jaar geleden dat mijn eerst sct werd uitgevoerd! Dat lijkt veeeeeeel langer geleden. Misschien zo slecht niet dat dat tot een ver verleden behoort.

  • Ronald

    HOVON 140 in het GHZ

    Ik zat een beetje in de rats door de echo die ik een week geleden had omdat de radioloog allemaal dingen ging nazoeken en met een andere radioloog ging bespreken maar de uitslag viel relatief mee. 

  • Ernst Jan

    Werk

    In het begin voelde het als spijbelen toen ik niet ging werken. De diagnose leukemie kwam hard aan, maar de prognose leek aanvankelijk redelijk goed. Met behulp van medicijnen zou ik misschien wel tot 80% herstellen. Ik voelde me in die tijd goed genoeg om naar mijn werk te gaan. 

  • Veerle

    Oo(g)k dat nog!

    Een bewogen week is dit geweest. Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, 'als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts', maar niets spectaculair.  Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt.

  • Ernst Jan

    Elektronisch dossier

    Januari en februari zijn omgevlogen. Ik heb een paar weken flink moeten wennen aan de nachtelijke beademing, maar inmiddels maakt het deel uit van de dagelijkse routine. Ik voel me stukken beter dan een aantal maanden geleden.

  • Veerle

    To move or not to move

    Hier zijn we dan! Nog eens wakker voor de verandering. Ik kan het amper geloven dat ik hier al drie weken lig. Maar dat veel slapen helpt natuurlijk wel om de tijd te doen voorbijvliegen.. En die drie weken liggen, mag je letterlijk opnemen. 

  • Marjoleine

    Kracht in de geest terugkrijgen

    Op dit moment is dat waar we met elkaar mee bezig zijn. M'n ouders, broer, schoonzusjes, nichtje, vrienden en wij met ons vieren! Kracht in de geest terug krijgen om mijn laatste stuk genieten op te pakken.

  • Marjoleine

    Haren in de war? Yess!

    De titel van m'n blog is haren in de war? Yess! Want wat is het fijn dat die paar centimeters die er nu zijn ook weer in de war kunnen.

  • 24288.jpg

    Waar zijn die handjes?

    Het is zover! Binnen drie dagen moet ik binnengaan en stap ik opnieuw op die rollercoaster… spijtig genoeg is het ziekenhuis echt geen pretpark. En deze keer weet ik uit ervaring welke moeilijkheden me te wachten staan.

  • Ernst Jan

    Amara View

    Amara View. Een prachtige naam, waarvan de bedenker misschien ooit de titel 'Medewerker van de maand' heeft gekregen. Als je het voor het eerst hoort denk je eerder aan een plek met een betoverend uitzicht ergens in een warm land dan aan een kunststoffen beademingsmasker.

  • Ernst Jan

    Oogarts

    De dagen zijn een beetje somber. Mijn dagen in ieder geval wel. De knoop over de nachtelijke beademing is doorgehakt. Het is erg hard nodig, dus ga ik het doen. Het wachten is nu op een ziekenhuisopname. Daarover later meer. Het blijft spannend en ik zie er tegen op.

  • Ernst Jan

    Leonard

    Vandaag is er een nieuwe cd verschenen van Leonard Cohen: You want it darker. Een meesterwerk. De songs worden door sommigen geïnterpreteerd alsof hij zijn eigen dood aankondigt.

  • Ernst Jan

    Mijn hulp

    Zodra ik in mijn scootmobiel stap ziet de wereld er niet meer uit zoals ik gewend ben. Het feit alleen al dat ik zit maakt veel verschil. Maar goed, dát ik er in stap is op zich een overwinning. 

  • Ernst Jan

    Stabiel

    De afgelopen weken hebben we weer wat belangrijke bezoeken aan het ziekenhuis gebracht. De geleerden zijn het er over eens dat ik er beter uitzie en dat ik minder benauwd ben, maar verder is alles wat meetbaar is hetzelfde gebleven.

  • Ernst Jan

    Les Vaux

    Achter in het boek 'Samen vol in de wind’ van Hematon staat in het hoofdstuk 'Hulp voor nabestaanden' een verwijzing naar Stichting Les Vaux. Mijn vrouw bezocht de uitgebreide website.

  • Ernst Jan

    Uitstel

    Vijf weken verder. Ik blijf maar benauwd en - niet minder belangrijk - vooral moe. Zo enorm moe. Het heeft duidelijk met elkaar te maken.

  • Ernst Jan

    Keuzes

    De lente is begonnen. Eerder deze week was er een veelbelovend zonnetje, een dag later leek het wel herfst. Zo is het ook met mij. Al overheerst de herfst jammer genoeg. 

  • Ernst Jan

    Acceptatie

    Ondanks mijn pogingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden dringt het steeds meer tot me door dat dat er voorlopig niet in zit. Als je eenmaal een fatsoenlijke chronische ziekte te pakken hebt, blijf je altijd chronisch patiënt. Daarom heet het zo.

  • Ernst Jan

    Beweging

    Er lijkt iets te gebeuren. Heel voorzichtig, zo voorzichtig dat ik het nog niet hardop durf uit te spreken, komt er wat beweging in de zaak. 

  • 21315.jpg

    Wilsverklaring

    Het is inmiddels december. We hebben een paar donkere, kletsnatte dagen achter de rug en ik wacht nog steeds op resultaat van mijn behandeling.

  • Ernst Jan

    Wachten

    Het ergste is het wachten. Wachten op iets waarvan ik geen idee heb hoe het zal zijn. Als de medicijnen gaan werken, hoe merk ik dat dan? En wanneer voor het eerst? Niemand die daar een duidelijk antwoord op geeft. Of kan geven. Of wil geven? Of als ze niet werken?