Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Mini-college

30-01-2018 in Stamceltransplantatie

'We hebben besloten om je RIST te geven', zei de transplantatiearts. Dit was het beste nieuws wat ik kon krijgen! Het betekent namelijk dat ik niet vijf weken, maar vijf dagen in het ziekenhuis hoef te blijven.

Soemeya

Ik zal mijn haar niet opnieuw kwijtraken, mijn baarmoeder blijft functioneren en doordat de chemo minder zwaar is, zal ik veel minder ziek worden. Dit klinkt toch als muziek in je oren! Mijn vorm is ongevoelig voor chemo, dat is wel gebleken na twee mislukte pogingen. Daarom is er (op mijn leeftijd na) geen enkele indicatie om de zware chemo te geven, want het werkt toch niet! 12 februari heb ik nog een PET-scan en als alles mee zit word ik 18 februari opgenomen voor de chemo. De stamcellen van mijn broertje zal ik op 22 februari krijgen.

Nu denk je misschien:'‘heel leuk hoor soe, maar wat bedoel je met RIST?' Daarom hieronder een mini-college stamceltransplantatie voor beginners:

Er zijn twee soorten behandelingen die voorafgaand aan een stamceltransplantatie gegeven kunnen worden, myeloablatieve voorbehandeling en RIST. Bij de myeloablatieve voorbehandeling wordt een hoge dosis chemotherapie en zes maal totale lichaamsbestraling gegeven om het beenmerg volledig te vernietigen en eventuele restjes kankercellen te doden. Dit is een zware behandeling en wordt eigenlijk alleen gegeven aan mensen onder de 40 jaar. Doordat het beenmerg volledig vernietigd is, heb je totaal geen afweer (de dip). Het duurt gemiddeld twee tot drie weken voordat de toegediende donorcellen voldoende afweer hebben aangemaakt om veilig het ziekenhuis te verlaten. Tijdens deze behandeling moet je dus zo’n vier tot vijf weken in het ziekenhuis blijven. Daarnaast heb je door de zware chemotherapie een grotere kans op een tweede soort kanker, valt al je haar uit en door de meerdere bestralingen functioneert je baarmoeder niet meer.

RIST (Reduced Intensity Stemcell Transplantation) is een minder zware voorbehandeling. Er wordt drie dagen een lage dosis chemotherapie toegediend en daarna eenmalig totale lichaamsbestraling. Het doel is om de afweer te verzwakken en ervoor te zorgen dat de donorcellen niet afgestoten worden. Geleidelijk zullen de donorcellen de ‘oude’ cellen opruimen en het bloed volledig overnemen. Doordat de dip hier maar een paar dagen duurt, mag je zonder complicaties de dag na transplantatie al naar huis. Door de lage dosis bestraling blijft je baarmoeder werken.

Welke voorbehandeling je ook krijgt, de kans op graft-versus-host (GvH) blijft aanwezig. Dit wordt ook wel omgekeerde afstoting genoemd. De donorcellen (de graft) keren zich tegen de gezonde cellen van de patiënt (de host), vaak tegen de huid of darmen. Dit kan zo ernstig verlopen dat je eraan overlijdt. Het idee van de transplantatie is dat de donorcellen de kankercellen herkennen en vernietigen, ook wel graft-versus-tumor (GvT). De grens tussen GvH en GvT is alleen zo klein, dat het erg moeilijk te reguleren is. GvH wil je natuurlijk niet, maar GvT juist wel! Door elke week bloed te prikken en te spelen met de dosering van de afweer onderdrukkende medicatie, kan dit wel gestuurd worden.

Vrouwelijke cellen hebben twee X-chromosomen en mannen een X- en Y-chromosoom. Omdat mijn broertje natuurlijk mijn donor is, zullen zijn stamcellen alleen mannelijke bloedcellen produceren. De bloedcellen die DNA bevatten, zijn dus XY. Eigenlijk word ik dus deels man! Gelukkig beperkt het man-zijn zich tot het bloed en zou ik door RIST in de toekomst toch kinderen kunnen krijgen. Voorlopig hou ik het nog even bij tante zijn. Bijna maandelijks word ik als man aangezien en aangesproken. Dat komt natuurlijk door mijn kortpittige kapsel, lengte en lage stem. Straks heb ik eindelijk een goed weerwoord! 'Pardon, alleen mijn bloed is mannelijk hoor.' En dan kijken naar hun gezicht, ik kan niet wachten!

Bron: Soemeya

Eerdere blogberichten

  • Soemeya

    New year, new me!

    Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden.

  • Ernst Jan

    Top 2000

    Het is 31 december. Het jaar 2016 en de Top 2000 naderen hun einde. Ik luister elk jaar naar de Top 2000. De eerste dagen af en toe, maar naar het einde toe bijna de hele dag. De muziek wordt steeds beter.

  • Daphne

    Never to be heard from again...

    Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

  • Daphne

    Opnieuw een enorme klap!

    Lieve lezers, Zoals beloofd hier de uitslag van de CT-scan. Die was niet goed.. 

  • Daphne

    De stilte doorbreken

    Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

  • Daphne

    Week van uitersten

    Lieve lezers, Dat bloggen in het ziekenhuis dat gaat 'm dus niet worden, haha. Ik had me voorgenomen om elke dag weer een update te posten, maar ik voelde me zondag opnieuw zo beroerd dat ik daar echt geen puf voor had.

  • Daphne

    Hospital diaries #3

    Lieve lezers, Een hele goede grijze morgen vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Ik lig er (helaas) weer. Dit keer voor mijn tweede DHAP-kuur. Wat gaat de tijd toch snel.. De tweede alweer. 

  • Daphne

    Hospital-diaries

    Lieve lezers, Een dikke vette hallo vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Vandaag ben ik opgenomen voor mijn eerste DHAP-kuur ter voorbereiding op de komende stamceltransplantatie.

  • Daphne

    Eitjes verzamelen

    Lieve lezers, Allereerst weer ontzettend dankjewel voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen op mijn laatste bericht. Het is in geen woorden te beschrijven hoeveel dat voor me doet. Vandaag wil ik bijzonder nieuws met jullie delen. 

  • Daphne

    Opnieuw in de achtbaan

    Lieve lezers, Deze week was bizar. Het is allemaal 180 graden omgedraaid. De meeste van jullie zullen ook mijn vorige blog gelezen hebben. Het plekje op de PET-scan bleek geen bruin vet, maar was zeer waarschijnlijk nog een restje van de ziekte. 

  • Ineke

    Aftellen naar dag +100

    Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders. 

  • Ineke

    Genieten met een tikkeltje onzekerheid

    Van een überenthousiaste Inieh naar soms een hele stille meid. Wat heb ik de afgelopen dagen genoten, niet perse omdat het kerstmis was maar omdat ik zo goed in mijn vel zat. 

  • Ineke

    Weer een stap

    Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

  • Ineke

    Vrouw + Kaal = Kanker

    Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip. 

  • Ineke

    Het vervolg

    En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. 

  • Ineke

    Woehoe! Dag 0 - de stamcelreinfusie

    Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday.

  • Ineke

    De opnamedatum is bekend...

    Na een bijzonder succesvolle stamcelaferese gisteren is vandaag de definitieve opname datum bekend geworden. 

  • Ineke

    Fijn zo'n lijn

    Sjonge.. het ziet er best indrukwekkend uit zo'n lijntje. Vanaf vandaag kan ik je vertellen, dat is het ook. Een centrale lijn, voor mij werd het een hele beleving opzich zonder dat er überhaupt nog gebruik van is gemaakt.

  • Anna

    100%

    Gister was het eerste eikpunt na de transplantatie. De uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. Hoewel ik er een goed gevoel bij had, was ik de dagen ervoor toch best gespannen. Wat nou als...? Er hangt gewoon zo veel van af.

  • Ineke

    De tussenstand

    Als het even kan werk ik in mijn goede week, zo ook vanmorgen. De perfecte oplossing op de dag van een scan uitslag. Genoeg afleiding en gelukkig nu ook eens een goed bericht van de hematoloog.

  • Ineke Haast

    Genezingskans 85%, ik herhaal 85%

    Nu komt het wel heel dichtbij allemaal, dichterbij als dat ik eigenlijk in gedachten had. En dat is niet zo'n fijn idee, sterker nog ik krijg er enorm de zenuwen van.

  • Anna

    Kankerzooi!

    De titel van dit blog zegt genoeg. Ik ben het even zo ontzettend zat! 

  • Anna

    Voortkabbelen, wat is dat eigenlijk fijn

    Begin juli was ik weer thuis uit het ziekenhuis. En nu kabbelen we alweer rustig augustus in. Heerlijk dat alles vooralsnog zonder complicaties verloopt.

  • Anna

    Mama liet een scheetje

    Na de eerste euforie van het thuis zijn (zo fijn) en de getallen die stijgen (echt super) merk ik nu soms ook de andere kant.

  • 20455.jpg

    Weer thuis!

    En het blijven maar goede berichten die ik plaats. Ik mocht vanmiddag naar huis! Mijn getallen werden hoog genoeg bevonden en de stijging blijft doorzetten.

  • Anna

    Getallen stijgen

    Vandaag kregen we goed nieuws. Vorige week was men nog voorzichtig optimistisch met een kleine stijging in de witte bloedlichaampjes. Nu is de stijging aan het doorzetten.

  • Anneke

    Zwaar

    Het valt me deze week zwaar in mijn isolatiekamer. Ik heb weer een stuk meer last van misselijkheid dan vorige week. Gister en vandaag was ik zo moe dat ik een groot deel van de dag mijn bed niet uit kwam.

  • Anneke

    Proost

    Yes, ik 'mag' mijn ciclosporine weer als drank innemen in plaats van via het infuus. Wat heb ik dat gemist, ahum, vloeibare botlek met een glas chocomelk erachter aan. Bleeeeh. 

  • Anneke

    Hoop doet leven

    Toen ik vanochtend wakker werd, stond ik op met een blij gevoel. Het was net alsof ik jarig was vandaag. Spannend en fijn tegelijk.

  • Anneke

    Chemo's achter de rug, morgen transplantatie

    Inmiddels heb ik 5 dagen chemo achter de rug. De eerste en laatste dag van de chemo's heb ik alles eruit gekotst wat ik binnenkreeg. Daartussenin was het redelijk te doen. Weliswaar aan de diarree, maar vooral veel geslapen, ook overdag.

  • Anneke

    Over angst en vertrouwen

    Wat een heerlijke dag vandaag! Mijn dag begon in bed, een boekje lezen met Martijn en Suzanna.

  • Anneke

    Middeleeuwse praktijken

    Deze week zit ik alvast weer een halve week in het ziekenhuis. Een goede oefening op wat er komen gaat. Maandag 3 en een half uur in het ziekenhuis gezeten, zonder iets wijzer te worden. De arts was net terug van vakantie en had nog geen tijd gehad om alles bij te lezen. 

  • Anneke

    Weinig nieuws

    Na een heerlijk midweekje weg, waarin mijn grootste zorg was Suzanna ´los te laten´ in de ballenbak :), hadden we deze week weer twee afspraken. 

  • Anneke

    Hoe gaat het nu?

    De appjes, berichtjes, mailtjes beginnen weer toe te nemen. Te lang niet op mijn weblog geschreven? De vraag:´Hoe gaat het nu?´ vind ik soms lastig te beantwoorden.

  • Anneke

    De zoektocht naar een goede donor

    Toen er in het najaar van 2014 werd gezocht naar donoren, bleken er 4 goede matches te zijn. Een goede match betekent dat een donor van 8 aspecten, op alle 8 de punten overeenkomt. Er waren toen 4 donoren die een 8 uit 8 match gaven.

  • Anneke

    Driemaal is scheepsrecht!

    Na een gesprek met mijn arts vorige week en een weekend samen met Martijn naar het klooster afgelopen weekend, hebben we de knoop doorgehakt. We gaan voor een tweede transplantatie. Niet zonder risico, maar wel met opnieuw de hoop er alsnog gezond uit te komen.

  • 19720.jpg

    Geen tweede transplantatie

    De definitieve uitslag van mijn beenmerg is binnen. Mijn beenmerg is leeg. Dat wil zeggen; er zitten geen donorcellen meer in, er zitten nog maar een paar van mijn eigen zieke cellen in, er is geen uitgroei van nieuwe cellen zichtbaar.

  • 19694.jpg

    Het snif- en snottervirus

    Het snif- en snottervirus lijkt om zich heen te slaan naar iedereen die ik zie of spreek. Ik ben zelf weer rustig, in mijn kracht en dicht bij mijn Intuitie. Maar ik zit bij vlagen ook te janken alsof de wereld vergaat.

  • 19659.jpg

    Cowboy Jack terminated? (gastblog Martijn)

    Het is alweer twee weken geleden dat Anneke (opnieuw) in het ziekenhuis werd opgenomen. 

  • Anneke

    Spanning en sensatie

    Als je dan toch een blog bijhoudt, en een aardig lezerspubliek hebt, moet je de spanningsboog een beetje vasthouden. Daar werkt mijn lijf en daar werken de hematologen graag aan mee.

  • 19603.jpg

    Geen plek in de herberg

    Gister was een dag om maar zo snel mogelijk te vergeten. Begin van de middag kreeg ik 39 graden koorts. 

  • Anneke van Leerdam

    Onderdanig

    Onderdanigheid zit niet in mijn bloed. Tenminste, dat dacht ik altijd. Ik ben niet iemand die makkelijk 'ja en amen' zegt. 

  • Anneke

    Hoe groot is de kans dat...?

    Nog een paar dagen te gaan voor ik opnieuw wordt opgenomen voor stanceltransplantatie. Gelukkig leef ik er ook nu weer met een positief gevoel naartoe. 

  • Anneke

    Kentucky Fried Chicken

    Twee weken geleden zat er in China een vrouw een week lang in de Kentucky Fried Chicken. Haar relatie was verbroken. Ze was er zo kapot van dat ze besloot geen stap meer te verzetten. Gaan de meeste mensen het liefst in bed liggen, deze vrouw koos voor de KFC.
     
  • Anneke

    Terug in de wacht

    Wat een domper afgelopen zondag! Na alle voorbereidingen, ging ik donderdag het ziekenhuis in. Er werd een infuuslijn aangelegd onder mijn sleutelbeen. Ik was aan het wennen aan het ziekenhuis en aan mijn kamergenoten. Mijn eerste chemo kreeg ik zondagochtend.
  • 18625.jpg

    RIC-transplantatie

    Gistermiddag hebben we het eerste intake-gesprek gehad in het Daniel den Hoed. Voorafgaand 'even' bloedprikken. 18 buisjes! Mijn nieuwe record.
  • Wachtkamer

    Wachten...

    Geduld is een schone zaak. En niet iets waar ik rijkelijk mee gezegend ben. Wachten is, zeg maar niet mijn ding. Toch is wachten iets wat overal terugkomt als je ziek bent.