Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Van patiënt naar student

12-07-2018 in Lymfklierkanker

Mijn laatste blog was alweer twee maanden geleden, oeps! Er is een hoop gebeurd de afgelopen tijd, maar allemaal positieve dingen gelukkig. 

Soemeya

Het gaat goed met me, en dan niet alleen ‘naar omstandigheden’, maar gewoon echt goed. Eind mei had ik een PET-scan om te kijken of de kankerklieren nog steeds verdwenen waren. Gelukkig kreeg ik al twee dagen later de uitslag, zodat ik niet lang in de stress hoefde te zitten. En wat een verlossend nieuws.. nog steeds schoon! Daarnaast ben ik de afweerremmende medicatie steeds verder aan het afbouwen en als het goed blijft gaan, ben ik daar over drie weken volledig vanaf! Dan hoef ik voor de rest van het jaar nog maar vier pillen op een dag in te nemen. Is dat even een mooi getal nadat ik een paar maanden terug nog op zeventien pillen zat.

Al vanaf het begin van mijn ziekteproces loop ik bij een medisch psycholoog. Zij heeft dus alle ups en downs meegekregen en ik heb er veel aan gehad. Ze vond het opvallend dat er in mijn omgeving zoveel steun en begrip is, zelfs na bijna twee jaar. Je hoort vaak van mensen die ziek worden dat ze vrienden kwijtraken, er moeilijk wordt gedaan als een afspraak wordt afgezegd of dat ze niet begrepen worden. Ik heb hier gelukkig nooit last van gehad, mede natuurlijk omdat mijn omgeving zoveel toppers bevat. Toch vond de psycholoog het leuk om een klein onderzoekje te doen onder een aantal vrienden en familieleden hoe het nou komt dat ik zoveel steun krijg, zodat ze hier mogelijk andere patiënten mee kan helpen. Het kwam er vooral op neer dat ik erg positief ben, geïnteresseerd blijf in anderen en open praat over alles. Hierdoor is het voor de omgeving duidelijk wat er speelt en kunnen ze gemakkelijk een vraag stellen als ze iets willen weten. Erg leuk om zoveel positieve dingen over jezelf te horen natuurlijk en hopelijk hebben anderen er ook baat bij.

Binnenkort ga ik beginnen met oncologische revalidatie. Eerst krijg ik vier intakegesprekken bij verschillende disciplines, zodat ze een goed beeld kunnen vormen en een programma op maat kunnen maken. Tijdens het eerste gesprek met de revalidatiearts kwam eruit dat ik mentaal moe ben. Zelf koppelde ik mentale vermoeidheid altijd meer aan depressieve gedachten, iets wat totaal niet aan de orde is. De arts vertelde dat het juist meer wordt omschreven als een 'vol hoofd' of geen nieuwe informatie meer kunnen opnemen en concentratie kwijtraken. Dit is precies waar ik last van heb als ik moe ben of een drukke dag heb gehad! Toen ik tot deze openbaring was gekomen, ben ik mijn dagen anders gaan indelen. Eerst calculeerde ik een rustdag in als ik een drukke dag had gehad, waarbij ik vooral veel op de bank lag om bij te komen. Mentale vermoeidheid gaat alleen niet over met rustig op de bank zitten! Daardoor ben ik eigenlijk minder rust gaan nemen, maar activiteiten wel beter over dagen gaan verdelen, waardoor ik nu beter slaap en uiteindelijk meer energie heb! Ik ben nog niet eens begonnen met de revalidatie en heb er nu al profijt van.

In de afgelopen tijd heb ik naast herstellen ook veel andere leuke dingen gedaan. Ik heb zelfs weer gevlogen! Samen met een vriendin ben ik op vakantie geweest naar Wenen. Wat een leuke stad en hoe fijn dat dit gewoon weer kan! Verder ben ik in juni met Stichting Jongeren en Kanker een weekend weg geweest. Van tevoren wist ik niet zo goed wat ik moest verwachten, maar het verbaasde me hoe leuk het was om een weekend door te brengen met lotgenoten. Je kunt normaal nog zo goed proberen dingen aan mensen uit te leggen, wat voor een hoop begrip zorgt, maar echt begrijpen doen ze het niet (wat ook maar goed is natuurlijk), maar bij lotgenoten heb je vaak aan één woord genoeg. Ik vind lotgenoten alleen zo dramatisch klinken, kankervrienden' vind ik leuker. Met deze kankervrienden ga ik in augustus vijf dagen naar Engeland zeilen op Zeilschip Eendracht! Dat wordt vast een week om nooit te vergeten.

Omdat ik merk dat mijn herstel echt voorspoedig verloopt, ben ik van plan om in april of mei 2019 weer met coschappen te beginnen. Hiervoor moet ik wel mijn vaccinaties op orde hebben, maar dat hangt van mijn witte bloedcellen af en heeft de aandacht. In de tussentijd ga ik mijn wetenschapsstage doen. Vanaf september sta ik dus gewoon weer ingeschreven bij de universiteit! Het heeft twee jaar geduurd, maar het moment is eindelijk daar!! Ik vind het erg spannend, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen. Het wordt wel weer tijd om het patiëntenleven in te ruilen voor het studentenleven. Ik heb er superveel zin in!

Bron: Soemeya

Eerdere blogberichten

  • Tom

    De uitslag van de botboring

    Het is inmiddels al weer 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen.

  • Soemeya

    Hoe gaat het nu met je?

    'Hoe gaat het nu met je?' Dat is eigenlijk best een lastige vraag. Het hangt van veel factoren af, zoals het moment waarop me dit wordt gevraagd. Als ik lekker in mijn vel zit, zou ik zeggen dat het heel goed gaat!

  • Soemeya

    Soemeya 2.0

    Zondag 18 februari werd begonnen met de chemotherapie ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Omdat het maar een half uurtje duurde, mocht ik net als maandag na de toediening weer naar huis en de volgende dag terugkomen. 

  • Soemeya

    Mini-college

    'We hebben besloten om je RIST te geven', zei de transplantatiearts. Dit was het beste nieuws wat ik kon krijgen! Het betekent namelijk dat ik niet vijf weken, maar vijf dagen in het ziekenhuis hoef te blijven.

  • Soemeya

    New year, new me!

    Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden.

  • Soemeya

    Match made in heaven

    Eindelijk heb ik weer eens goed nieuws gekregen! Kariem, mijn lieve broertje is een identieke match! Dit is echt een groot lichtpunt in wat toch wel een donkere tijd is geweest. 

  • Soemeya

    Kan ik iets voor je doen?

    Gisteren was het precies een jaar geleden dat ik hoorde dat ik kanker had. 'Gelukkig' was het hodgkin, want dat is goed te genezen en de behandeling is niet intens zwaar.

  • Soemeya

    Een onverwachte wending

    De tweede kuur verliep eigenlijk best soepel! Doordat ik na de eerste kuur zo'n last had gekregen van oorsuizen en een constante piep, liet ik een gehoortest doen. Er bleek inderdaad wat gehoorschade te zijn opgetreden door de cisplatin, dus voor de komende kuren werd dit vervangen door carboplatin. 

  • Tom

    Uit de dip!

    Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest in het VUmc. De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit. 

  • Tom

    22 dagen verder...

    Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUmc, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen 'u mag naar huis’. Ik doe het momenteel ook goed, dus de vraag was... Wanneer mag ik naar huis?

  • Tom

    Midden in de dip

    Het is vandaag vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag 9 na de stamceltransplantatie. 

  • Tom

    De stamcellen zijn weer thuis

    Vandaag heb ik mijn eigen stamcellen weer teruggekregen in het bijzijn van Tonia en Patricia. Het zijn er ongeveer 2,6 miljoen stuks, gevat in 6 zakjes. 

  • Tom

    Het gaat beginnen…

    Vandaag ben ik opgenomen in het VUmc. Dus nu gaat het er toch van komen. Het zou een chaotische dag worden werdt verteld, en dat was ook zo. Maar georganiseerd. 

  • Veerle

    Overal cijfers

    Vandaag is het 96 dagen geleden dat ik getransplanteerd werd. Dat is al een behoorlijk lange tijd. En het is bijna een jaar geleden dat mijn eerst sct werd uitgevoerd! Dat lijkt veeeeeeel langer geleden. Misschien zo slecht niet dat dat tot een ver verleden behoort.

  • Veerle

    Oo(g)k dat nog!

    Een bewogen week is dit geweest. Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, 'als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts', maar niets spectaculair.  Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt.

  • Ernst Jan

    Top 2000

    Het is 31 december. Het jaar 2016 en de Top 2000 naderen hun einde. Ik luister elk jaar naar de Top 2000. De eerste dagen af en toe, maar naar het einde toe bijna de hele dag. De muziek wordt steeds beter.

  • Ernst Jan

    Stabiel

    De afgelopen weken hebben we weer wat belangrijke bezoeken aan het ziekenhuis gebracht. De geleerden zijn het er over eens dat ik er beter uitzie en dat ik minder benauwd ben, maar verder is alles wat meetbaar is hetzelfde gebleven.

  • Daphne

    Never to be heard from again...

    Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

  • Daphne

    Opnieuw een enorme klap!

    Lieve lezers, Zoals beloofd hier de uitslag van de CT-scan. Die was niet goed.. 

  • Daphne

    De stilte doorbreken

    Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

  • Daphne

    Week van uitersten

    Lieve lezers, Dat bloggen in het ziekenhuis dat gaat 'm dus niet worden, haha. Ik had me voorgenomen om elke dag weer een update te posten, maar ik voelde me zondag opnieuw zo beroerd dat ik daar echt geen puf voor had.

  • Daphne

    Hospital diaries #3

    Lieve lezers, Een hele goede grijze morgen vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Ik lig er (helaas) weer. Dit keer voor mijn tweede DHAP-kuur. Wat gaat de tijd toch snel.. De tweede alweer. 

  • Daphne

    Een blog over de liefde

    Liefde overwint alles. Dat is wat ze altijd zeggen, maar is dat ook echt zo? Is het waar? Overleeft de liefde in tijden van echte crisis? Een crisis die kanker heet. 

  • Daphne

    Hospital-diaries

    Lieve lezers, Een dikke vette hallo vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Vandaag ben ik opgenomen voor mijn eerste DHAP-kuur ter voorbereiding op de komende stamceltransplantatie.

  • Daphne

    Lang leve!

    Lieve lezers, Daar ben ik weer! Op koningsdag.. De leukste dag van het jaar in Nederland. Wat een maf volk zijn we toch.. Ook al regent het vandaag waarschijnlijk pijpenstelen.

  • Daphne

    Tussen hoop en vrees

    Lieve lezers, Daar ben ik weer! Ik kom jullie even vertellen hoe het IVF-en me tot nu toe is vergaan. Ik ben nu ruim een week hormonen aan het spuiten. Laat ik beginnen te zeggen dat het spuiten me toch behoorlijk is tegen gevallen.

  • Daphne

    Eitjes verzamelen

    Lieve lezers, Allereerst weer ontzettend dankjewel voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen op mijn laatste bericht. Het is in geen woorden te beschrijven hoeveel dat voor me doet. Vandaag wil ik bijzonder nieuws met jullie delen. 

  • Daphne

    Opnieuw in de achtbaan

    Lieve lezers, Deze week was bizar. Het is allemaal 180 graden omgedraaid. De meeste van jullie zullen ook mijn vorige blog gelezen hebben. Het plekje op de PET-scan bleek geen bruin vet, maar was zeer waarschijnlijk nog een restje van de ziekte. 

  • Ineke

    Jaaaa!! Ik ben schoon!!

    Joehoeeeeeee het is zover!!! eindelijk ben ik schoon verklaard! Zoals op het radiologisch verslag staat omschreven is 'dat wat er zat' subjectief in grootte afgenomen en PET-negatief. Er zijn geen aanwijzingen voor een actief lymfoom. 

  • Ineke

    Bijna, bijna de uitslag

    Toen Mark en ik vanavond nog even een klein kopje koffie dronken omdat we de nieuwe koffie wilde testen, grapte we nog dat we ervan wakker zouden liggen. Dus.. Daar lig ik dan, 01.29 uur. Vanuit de babyfoon hoor ik de kindjes diep in slaap en ook langs me is het stil. 
  • Ernst Jan

    Acceptatie

    Ondanks mijn pogingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden dringt het steeds meer tot me door dat dat er voorlopig niet in zit. Als je eenmaal een fatsoenlijke chronische ziekte te pakken hebt, blijf je altijd chronisch patiënt. Daarom heet het zo.

  • Ineke

    Aftellen naar dag +100

    Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders. 

  • Ineke

    Een terugblik op 2015

    Met het einde van 2015 in zicht, kan het niet anders dan dat ik er even op terugblik. 2015 zou ons jaar worden, het jaar waarin ik zou genezen. 

  • Ineke

    Genieten met een tikkeltje onzekerheid

    Van een überenthousiaste Inieh naar soms een hele stille meid. Wat heb ik de afgelopen dagen genoten, niet perse omdat het kerstmis was maar omdat ik zo goed in mijn vel zat. 

  • Ineke

    Gastblog: Tessa

    Nu de autologe stamceltransplantatie achter de rug is en alles weer zo'n beetje stabiel is thuis, is het weer tijd voor een gastblog. Dit keer een hele mooie blog van mijn schoonzusje Tessa.

  • Ineke

    Weer een stap

    Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

  • Ineke

    Vrouw + Kaal = Kanker

    Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip. 

  • Ineke

    Het vervolg

    En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. 

  • Ineke

    Woehoe! Dag 0 - de stamcelreinfusie

    Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday.

  • Ineke

    De opnamedatum is bekend...

    Na een bijzonder succesvolle stamcelaferese gisteren is vandaag de definitieve opname datum bekend geworden. 

  • Ineke

    Een berichtje van Mark

    Ondertussen heb ik inmiddels 64 blogberichten geplaatst en de 33.402 pageviews liegen er niet om dat mijn blog vaak bezocht wordt. Waar ik of mensen om mij heen ook komen, ergens is er wel een linkje naar mijn blog.

  • Ineke

    Fijn zo'n lijn

    Sjonge.. het ziet er best indrukwekkend uit zo'n lijntje. Vanaf vandaag kan ik je vertellen, dat is het ook. Een centrale lijn, voor mij werd het een hele beleving opzich zonder dat er überhaupt nog gebruik van is gemaakt.

  • Ineke

    De tussenstand

    Als het even kan werk ik in mijn goede week, zo ook vanmorgen. De perfecte oplossing op de dag van een scan uitslag. Genoeg afleiding en gelukkig nu ook eens een goed bericht van de hematoloog.

  • Ineke Haast

    Genezingskans 85%, ik herhaal 85%

    Nu komt het wel heel dichtbij allemaal, dichterbij als dat ik eigenlijk in gedachten had. En dat is niet zo'n fijn idee, sterker nog ik krijg er enorm de zenuwen van.

  • Ineke

    Opstaan en doorgaan!

    Wat wordt dat saai he na bijna een jaar aan blogberichten over chemo's.. komt er weer een ;). Als het echt TE saai wordt moeten jullie dat natuurlijk gewoon even zeggen, dan verzin ik iets nieuws. 

  • Ineke

    Keep calm and fight on

    Inmiddels ligt de laatste chemo alweer een ruime week achter me en heb ik nog 6 dagen te vieren tot de volgende chemo. (Dat laatste wilde ik eigenlijk niet typen ;) dat bedenk ik me nu pas).

  • Ineke

    Komkommertijd

    Het spreekwoord De komkommertijd, nooit geweten dat er zelfs een grotere definitie aan ten grondslag zou liggen dan alleen de tijd waarin komkommers geoogst worden.

  • Ineke

    Het besef...

    Het is 5.43 uur, de regen klettert op het dak en in de verte hoor ik een knal. Het onweert hard, terwijl het gisteren nog zo'n mooi weer was. Het was een mooie dag, vast voor vele.. Maar voor ons niet. Sterker nog, volgens mij was het de meest zwarte dag in mijn leven tot nu toe. Ik heb nog nooit gerouwd, maar ik denk dat dit woord nu wel precies past in hoe ik me voel.

  • Ineke

    Helaas, geen feestje

    Wat zo'n mooie dag had kunnen worden, werd het helaas niet. Alsof ik het instinctief wist dat het niet goed zou zijn. 

  • Laurens

    DLI nu ingepland

    Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het M-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.

  • Wachtkamer

    Wachten...

    Geduld is een schone zaak. En niet iets waar ik rijkelijk mee gezegend ben. Wachten is, zeg maar niet mijn ding. Toch is wachten iets wat overal terugkomt als je ziek bent.