Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Mooi rustig

31-05-2019 in Waldenström

Na de vorige controle, 10 januari, is er weer het nodige gebeurd.
Tot op heden kon ik direct na de controle de volgende controle datum afspreken. Nu kreeg ik aan de balie te horen dat de agenda van mijn hematoloog voor over 3 maanden nog niet open stond. Ik zou vanzelf wel een oproep krijgen voor half april. Goed, gewoon even afwachten.

Johan

Januari is ook de controle maand voor Ingrid. Bloedprikken en een ct scan, standaard controles de eerste jaren na het verwijderen van in haar geval een tumor in de dikke darm. De afspraak voor de uitslag hiervan staat gepland op 17 januari. We maken ons niet druk om de uitslag. Ingrid voelt zich goed, is weer voor een paar uurtjes in de week aan het werk en elke dag krijgt ze meer energie. Als we donderdag 17 januari dan ook bij de chirurg naar binnen lopen voor de uitslag is er totaal geen reden voor bezorgdheid.
Dit keer komt de uitslag echter als een donderslag bij heldere hemel. In de lever is een metastase, uitzaaiing, gezien. De schrik zit er even goed in. Maar door chirurgie wordt voortvarend gehandeld om een operatie te plannen. De operatie zal in het Isala ziekenhuis in Zwolle gedaan worden.

Als we naar huis rijden echoot de donderslag nog na alsof die gevangen zit in ons bewustzijn. Ondanks het slechte bericht klaart de lucht toch al weer een beetje op. De metastase is met een operatie goed te verwijderen.Het Isala neemt al snel contact op en na de nodige controles e.d. kan Ingrid 6 februari geopereerd worden. De operatie verloopt voorspoedig en zaterdag 9 februari mag ze al weer mee naar huis.
In april weer bloed geprikt. Gelukkig is de uitslag goed en kunnen we voorlopig opgelucht adem halen.

Ondertussen wacht ik op een afspraak voor mijn controle maar het blijft stil. Begin maart bel ik maar eens met het secretariaat van interne of er al een afspraak is gepland. Het secretariaat vertelt dat de agenda nog niet open staat maar ik op de lijst sta voor een controle afspraak. Ze kunnen niet aangeven wanneer de afspraak gemaakt kan worden. Ik krijg van zelf bericht. Eind maart bel ik nog maar eens aangezien ik in de 1e helft van april voor controle verwacht wordt. Nog steeds niets. Agenda niet open en ze weten ook niet wanneer hoe of wat. Ik vraag of mijn hematoloog nog werkt maar daar wordt om heen gedraaid. Geeft te denken.
Half april ben ik het echter goed zat. Je hoort niet wat er aan de hand is en verder krijg je ook geen enkele informatie. Ik bel weer met interne en ja hoor er is net een afspraak ingepland voor 2 mei bij een andere hematoloog. Dezelfde dag krijg ik inderdaad de brief met de afspraak bevestiging.
Niet de 1e keer dat er bij interne het e.e.a. mis gaat om over de communicatie maar niet te spreken.

Bloedprikken moet deze keer nuchter. Vrijdagmorgen 26 april zit ik dan ook al om kwart over zeven te wachten tot het nummertje op het digitale scherm verschijnt wat overeenkomt met het papieren nummertje wat ik heb. Gelukkig is het nog niet erg druk en met een dik halfuur sta ik weer buiten.
In april nog een MRI gehad ter controle van de plek in mijn ruggenmerg. Gelukkig blijkt deze onveranderd t.o.v. de vorige MRI. De neuroloog stelt voor om over een jaar nog een keer een controle MRI te maken. Voorlopig zijn we hier even van af.

Uitslag van bloedprikken blijft toch altijd een beetje spannend. Zelf heb ik eigenlijk geen idee hoe of de uitslag zal zijn. Maar als ik op 2 mei voor controle bij mijn hematoloog zit blijkt al snel dat de ziekte zich mooi rustig houdt. De bloedwaarden zijn vrijwel onveranderd t.o.v. van de vorige keer. De klachten welke ik heb blijven ook vrijwel hetzelfde. Aangezien er blijkbaar een stabiele situatie is stelt mijn hematoloog voor om de controle in het vervolg om de 6 maanden te doen. Ik kan mij hier prima in vinden.

Het ziet er naar uit dat 2019 dan toch eindelijk het jaar wordt waar we al zo lang op hoopten, een goed jaar.

Hoewel ik mij weer ingeschreven heb voor de Nijmeegse 4-daagse blijft het nog even spannend of ik ook daadwerkelijk mee kan lopen. Een nu al 4 maanden durende liesblessure speelt mij parten. In overleg met de fysiotherapeute ben ik weer voorzichtig aan het trainen maar de 4-daagse nadert snel en de vraag is of de blessure op tijd over is en ik nog genoeg kan trainen. We zullen zien.

Groeten Johan

Eerdere blogberichten

  • Johan van Essen

    Synchroon

    Vrijdag, 10 januari, weer voor controle bij de hematoloog geweest. Afgelopen periode, dat wil zeggen van ongeveer begin augustus tot begin december, zat er duidelijk een stijgende lijn v.w.b. mijn gezondheid.

  • Johan

    Schimmel

    Nadat ik de 1e dag van de 4-daagse had meegelopen voerde vermoeidheid de boventoon in de dagen daarna. Pas na het weekend nam de vermoeidheid af. Achteraf kan ik wel zeggen dat ik in de week van de 4-daagse het omslagpunt had.

  • Patrick Nas

    Gefeliciteerd met je kanker!

    Ja, het stond er echt! Gefeliciteerd met je kanker! Het bericht kwam via Facebook van een vriend van mij, nadat ik had gemeld dat mijn zoontje jarig was. Ik begreep meteen dat hij bedoelde ‘Gefeliciteerd met je kanjer!’.

  • Johan

    Het contrast is groot

    Woensdag 30 mei zit ik bij de neuroloog voor de uitslag van de EMG (zenuwonderzoek). De klachten welke ik heb wijzen, volgens de EMG, niet op neuropathie.

  • Johan

    Trekt een zware wissel

    Maandag 26 maart weer naar het ziekenhuis. Onze jongste dochter gaat mee voor de praktische en mentale ondersteuning. Nadat we allebei bloed hebben geprikt moeten we nog even een uurtje wachten. Ingrid krijgt dan direct de uitslag van de bloedwaarden en CT-scan. 

  • Johan

    De grens

    Hoewel ik besloten heb om te stoppen met het hardlopen wil ik wel mijn conditie op peil houden. Dat wil zeggen, binnen de mogelijkheden, meer wandelen en fietsen in mijn vrije tijd.

  • Johan

    Einde van wait-and-see in zicht?

    Op 17 januari heeft Ingrid de nodige zaken af te handelen als voorbereiding op de operatie de dag er na. Met weinig energie is het af en toe wel afzien maar hopelijk is het einde van de ellende voor haar in zicht.

  • Johan

    Het komt allemaal goed

    Woensdag 13 december is mijn verjaardag, maar deze keer ondergeschikt aan de feitelijke situatie.

  • Johan

    Nummer 8 en de geschiedenis moet nog maar even wachten

    Maandag 6 november eerst even langs het ziekenhuis voor de ct-scan. Het maken van een ct-scan stelt niets voor en om tien voor half tien loop ik al weer naar buiten. De uitslag is echter altijd weer een moment wat vooraf enige spanning geeft.

  • Johan

    De jojo

    Zaterdag 7 oktober een wandeling gepland op de Hoge Veluwe van 20 km. De weersvooruitzichten voor deze dag waren niet echt goed. Ik geef het weer dan ook maar de schuld dat ik niet gestart ben. 

  • Johan

    De leeggelopen vijver

    De eerste werkweek na de zomervakantie heb ik het toch wel even gehad. Nadat ik de maandag gewoon naar het werk ben gegaan en ook bloed moest prikken heb ik mij dinsdags ziek gemeld. 

  • Johan

    Welke kant gaat het op?

    Maandag 21 augustus tussen de middag even naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Na enige tijd ben ik aan de beurt en loop naar de prikkamer.

  • Johan

    Vermoeidheid, een duiveltje met veel gezichten

    De verkoudheid of wat het dan ook mag zijn gaat maar niet over. Bij de assistente van de huisarts vraag ik een telefonisch consult aan. Rond het middaguur belt de huisarts. We overleggen even en dan adviseert ze een antibioticakuurtje. Voor het eerst in mijn leven krijg ik antibiotica. Maar ja als het helpt. Dezelfde dag maar beginnen met twee tabletten.

  • Patrick

    Hoe gaat het eigenlijk met je?

    'Hoe gaat het eigenlijk met je?' vroeg iemand laatst aan mij. Moest ik even over nadenken, waarom die vraag. O ja, benieuwd naar mijn gezondheid natuurlijk. Daar kan ik alleen maar positief op antwoorden. Het gaat goed met mij. Zowel privé als zakelijk gaat het goed.

  • Patrick

    En nog de beste wensen!

    Ik zou het bijna vergeten dat ik nog een blog bij houd. Die ik ben begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat. Maar ik zie dat mijn laatste bericht uit september van het vorige jaar is.

  • Patrick

    Life goes on

    Laatst vroeg iemand of ik nog iets met mijn blog deed en ik riep wel ja, maar zie nu dat het laatste bericht van april is. We zijn inmiddels 5 maanden verder en natuurlijk is er heel wat gebeurd. 

  • Patrick

    Zou het bijna vergeten: weer een mooie score!

    Het is inmiddels al weer bijna 3 weken geleden, maar de laatste uitslag was weer positief: IgM is 7,61. Aangezien mijn andere bloedwaardes goed zijn, is dit eigenlijk het enige dat afwijkt. Alsof dat niet genoeg is trouwens. Maar ik kan er weer even tegen tot de volgende controle.

  • Patrick

    Hematon Myeloom- en Waldenströmdag

    Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede.

  • Patrick

    Een goed begin van het nieuwe jaar!

    Goed, we zijn al twee weken onderweg, maar ik doe het toch. Iedereen een gelukkig en vooral gezond 2015 toegewenst. 

  • Patrick

    Weer een mooie score!

    Afgelopen donderdag zaten Karin en ik, met een heleboel andere mensen, weer te wachten in het SFG op de dokter die ons de uitslag van de laatste controle zou vertellen.

  • Patrick Nas

    De nieuwe cijfers

    Gisteren belde dokter Zuetenhorst van het SFG weer voor de uitslag van het bloedprikken en evenals de laatste keer had ze weer goed nieuws. 

  • Patrick

    Mooie score!

    Het is inmiddels alweer een paar weken geleden, maar toch moet ik het nog even melden. De laatste uitslag gaf de laagste score ooit sinds ik Waldenström heb, eiwit is 7,5! Dat was een welkome verassing. Zelf had ik gedacht rond de 9 of 10 te blijven hangen, maar heel langzaam lijkt het nog meer te zakken.